Avui, dia 12 de maig, en el que es commemora el dia internacional de la Síndrome de Sensibilització Central i es parla sobre malalties com la fibromiàlgia, la fatiga crònica (Encefalomielitis Miàlgica) o la sensibilitat química múltiple, he volgut participar en aquesta celebració amb una mirada diferent. Vull avançar-vos que “Sense amagar la mirada” és el títol amb què la Carme, a qui coneixereu més endavant, ens presenta a Bianca com homenatge al dia d’avui i com aportació en el projecte d’Amuntfibro.
Molts sabeu que aquest dia coincideix amb el naixement de Florence Nightingale, enguany fa 200 anys. Coneguda com la dama de la llanterna, es considera la precursora de la infermeria professional moderna. Amb 40 anys va patir una malaltia d’aquestes característiques i va passar la resta de la seva vida al llit. Tot i el seu estat de salut, va continuar investigant i escrivint llibres i informes, un total de 200 i va fundar la primera escola d’infermeria del món.
Qui em coneix sap que sempre parlo del “Camí”, i si encara no ho sabíeu, a “Qui som” de la web t’ho explico i et convido a fer-ho juntes. Per a mi el camí és aprenentatge i oportunitat, i quan el comences el recorregut ja no hi ha marxa enrere perquè el canvi que hi ha hagut en tu, no et deixa retrocedir. Generalment prestem atenció a les malalties i no en la manera en la que persones com Florence Nightingale, Frida Kahlo i moltes altres, amb malalties cròniques que impliquen patiment i discapacitat, superen els obstacles del dia a dia. Son persones que en el camí han trobat noves oportunitats i que ara, tot i la malaltia, treballen per seguir endavant en els seus projectes amb felicitat i orgull.
Fa pocs dies, la Carme i una servidora vam quedar per videoconferència per coneixe’ns. Sentíem curiositat l’una de l’altra, saber dels nostres projectes i de com havíem arribat fins aquí. Va ser una xerrada emotiva perquè vam remuntar-nos als inicis de les nostres malalties, ella amb fatiga crònica i jo amb fibromiàlgia, i del recorregut que havíem fet. Vam coincidir que la malaltia ens havia brindat una fantàstica oportunitat i que tot i les dificultats i l’esforç per tirar endavant, gaudim del que fem i ens sentim plenes.
Us convido a llegir la carta que ens brinda la Carme, on explica com va transformar la situació en oportunitat i ens presenta a BIANCA i el seu projecte NUN .
Gràcies Carme!
«La segona oportunitat no ha de significar que s’ha desaprofitat la primera, pot ser simplement una porta que pacientment ens espera.»
Carme Ruiz
Hola a tots i totes,
Soc Carme, nascuda a Lleida, i des de fa més d’una dècada convisc amb la que ja és la meva millor amiga, la fatiga.
Aconseguir col·locar-la al meu costat ha estat un treball de molt esforç, perquè m’arrossegava darrere seu sense arribar a aconseguir-la, fins que vaig començar a notar que una enigmàtica força en la meva afeblida persona la sobrepassava, apartant-la encara que fos només per uns minuts, va ser quan vaig començar a posar atenció, i els meus ulls es van iniciar en el poderós joc de mirar més enllà del que se sol veure.
Haver de parar per obligació ens permet observar amb deteniment el que ens envolta, la nostra circumstància, però amb total sinceritat cap a nosaltres mateixos i mateixes, convertint-se en aquest primer pas que s’ha de donar, i jo ho vaig fer, ficant-me, després de molt esforç, al lloc que de veritat m’ha de toca ocupar, perquè des que soc aquí la meva vida s’ha transformat en una altra.
Ara, la fatiga, a la meva vora, s’ha convertit en la meva secretària, dient-me el que puc o no fer, o fins on puc arribar.
Apreciar els detalls ha canviat la meva vida. Desxifrar-los, a més d’una aventura, és la il·lusió que m’ajuda a seguir, perquè un d’aquests missatges em va portar a Florència i vaig tornar renascuda.
Apreciar els detalls ha canviat la meva vida. Desxifrar-los, a més d’una aventura, és la il·lusió que m’ajuda a seguir, perquè un d’aquests missatges em va portar a Florència i vaig tornar renascuda.
www.nunproject.com
Pintar els meus rostres recreats de l’obra del mestre Leonardo, escriure les meves novel·les i reflexions, decorar aquests mobles als quals els dono una nova vida … Tot un conjunt que considero és la meva segona oportunitat, perquè ja hauré complert amb la primera.
Però sento que això no és tot, que encara hi ha alguna cosa molt més important que he de fer. I guiada per un pressentiment al percebre un altre detall, m’he encaminat cap a aquesta recerca de la unitat, oferint a Amuntfibro la imatge de Bianca, perquè presideixi aquest atípic any el nostre Dia Mundial de les Síndromes de Sensibilització Central.
Iniciativa que també he volgut compartir amb la resta d’associacions repartides per les comunitats autònomes, i algunes de l’estranger, perquè la nostra força està en la unió, i la unió només s’aconsegueix si algú ens uneix, com ho vol intentar ella, amb aquesta mirada expectant i la seva frase de valentia:
SENSE AMAGAR LA MIRADA
Bianca pertany a la meva Col·lecció VIDES, és la número 11 de les 16 recreacions que li he ofert al mestre Leonardo da Vinci, com a homenatge al cinquè centenari de la seva mort, que es va celebrar l’any passat i que aviat trauré a la llum al costat dels seus Relats Curts.
Unes històries fictícies que els he narrat per aquest costum que tenia el mestre d’anar sempre amb la seva llibreta, i esbossar-hi tot el que li cridava l’atenció.
16 rostres anònims del mestre que tornen a la vida ara, amb nosaltres, amb un nom propi i una historieta del que va poder passar en aquell moment en què l’àgil mà del geni florentí, esbossava les seves expressions.
L’esbós original de Bianca correspon a L’Àngel de la Mare de Déu de les Roques. Imatge d’alguna jove que Da Vinci va capturar, segurament, en un dels seus passejos i que més tard representaria la figura d’Uriel en les seves dues famoses obres.
A mi em té captivada, desitjo de tot cor que també us atrapi la seva mirada.
Una forta abraçada per a tots i totes.
C.J.Ruiz & BIANCA
